LEY General para la Detección Oportuna del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia

Artículos explicados en lenguaje simple

• Art. 1Esta ley aplica en todo el país y nadie puede estar por encima de ella, porque busca proteger la salud de todos los niños, niñas y adolescentes menores de 18 años que tengan o se crea que tienen cáncer. Su objetivo es que los hospitales y centros de salud del gobierno les den atención completa y sin excepciones. En pocas palabras, es una regla que obliga a que se cuide bien y de manera pareja a todos los menores con cáncer, sin importar dónde vivan.
• Art. 2La Secretaría de Salud es la autoridad principal encargada de hacer que esta ley se cumpla. Para lograrlo, va a trabajar con el Consejo Nacional para la Prevención y el Tratamiento del Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, y también con el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia. Además, buscará la ayuda de empresas privadas, organizaciones sociales y la gente en general para mejorar los servicios de salud que detectan el cáncer a tiempo en niños y jóvenes. El gobierno federal creará redes de apoyo para que los pacientes y sus familias puedan encontrar más fácil información sobre los servicios médicos, y los gobiernos de los estados harán lo mismo en su zona, usando el personal y las instalaciones que ya tienen. Finalmente, todas las dependencias de salud del país deberán organizar campañas, ya sean temporales o permanentes, para detectar el cáncer en niños y adolescentes lo más pronto posible.
• Art. 3Este artículo dice que, para que menos niñas, niños y adolescentes con cáncer mueran, todas las instituciones del sistema de salud del país deben darle prioridad a estas 7 estrategias: detectar el cáncer lo más pronto posible; asegurar que puedan acceder a los servicios de salud; dar un tratamiento completo, de calidad y sin demoras; capacitar constantemente a los doctores y enfermeras; evitar que los pacientes dejen el tratamiento a medias; llevar un registro completo y confiable de todos los casos; y hacer campañas en medios de comunicación para que la sociedad en general esté más enterada del cáncer infantil.
• Art. 4Este artículo solo define los términos importantes que se usan en toda la ley. Por ejemplo, las **UMA** son hospitales autorizados por el gobierno federal para atender a menores de 18 años con cáncer. La **Red de Apoyo** es un sistema nacional que ayuda a canalizar y atender a niños y adolescentes con sospecha de cáncer. El **Consejo** y el **Centro** son organismos oficiales encargados de la prevención y tratamiento de esta enfermedad. La **Secretaría** se refiere a la Secretaría de Salud, y la **Atención Oportuna** significa que los doctores deben actuar lo más rápido posible para lograr el resultado que busca la ley, según los recursos que tengan disponibles.
• Art. 5El artículo dice que esta ley se basa en principios clave para proteger a niñas, niños y adolescentes. Primero, siempre se debe pensar en lo que sea mejor para el menor. También se garantiza su derecho a vivir, crecer y desarrollarse sanamente, sin importar su origen, género o cualquier otra condición. Además, la ley aplica para todos por igual, va mejorando poco a poco, y los derechos están conectados entre sí, sin que se pueda separar uno de otro.
• Art. 6Este artículo dice quiénes tienen derechos según esta ley de cáncer. Los niños, niñas y adolescentes menores de 18 años tienen derechos desde el momento en que un médico sospecha que pueden tener cáncer, aunque no esté confirmado todavía, y hasta que se descarte la enfermedad. También tienen derechos todos los menores de 18 años a los que ya les diagnosticaron cáncer, sin importar el tipo o etapa. Por último, los mayores de 18 años que empezaron su tratamiento contra el cáncer cuando eran niños siguen protegidos hasta que terminen ese tratamiento.
• Art. 7Este artículo dice que los niños y adolescentes con cáncer tienen derechos importantes. Tienen derecho a recibir atención médica completa, que incluya prevención, tratamientos curativos, cuidados para el dolor y rehabilitación, especialmente para diagnosticar y tratar el cáncer a tiempo. También pueden recibir toda la información sobre su salud y los tratamientos de manera clara y adecuada a su edad, y se les debe dar apoyo psicológico si lo necesitan. Además, desde el momento en que se sospecha que tienen cáncer hasta que se descarte, deben autorizarles todos los estudios y procedimientos sin demora. Por último, la escuela no los debe perjudicar por faltar debido al tratamiento, y tienen derecho a cuidados especiales para aliviar el dolor cuando sea necesario.
• Art. 8La Secretaría es la que se encarga de organizar y hacer todo lo relacionado con el cáncer en niños y adolescentes según esta ley. Para eso, el Centro trabaja como una oficina especializada que depende de la Secretaría, pero con sus propias funciones técnicas. El Consejo, por su parte, es un grupo que principalmente da opiniones y consejos, sin tomar decisiones finales, siguiendo lo que dicen esta y otras leyes.
• Art. 9Este artículo dice que cada estado de México, junto con el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) y la Secretaría de Salud, debe poner en marcha lo siguiente en su territorio: la coordinación estatal del Centro y el Consejo (que son órganos relacionados con el cáncer infantil), una Red de Apoyo para niños y adolescentes con cáncer, y un Registro Nacional de Cáncer en la Infancia y Adolescencia. En pocas palabras, los gobiernos locales y el Insabi tienen la obligación de asegurarse de que estos tres sistemas funcionen en su zona para atender y dar seguimiento a los casos de cáncer en menores.
• Art. 10La Secretaría de Salud va a hacer acuerdos con la Secretaría de Educación Pública para que, en las Unidades Médicas de Atención (UMAS), haya tutores. Estos tutores ayudarán a los niños y adolescentes que están atendiendo, para que las faltas a la escuela por su tratamiento o por la enfermedad no les perjudiquen mucho en sus calificaciones. Su objetivo es que puedan seguir su educación sin que la enfermedad les afecte tan fuerte en la escuela.
• Art. 11El Centro del que habla este artículo es una oficina especial del gobierno, que no es completamente independiente, pero sí tiene libertad para tomar decisiones operativas, técnicas y administrativas. Su trabajo principal es crear, dar a conocer y revisar las reglas y planes generales para cuidar la salud de los niños y los adolescentes en México. Todo esto lo hace siguiendo lo que dice el reglamento interno de la Secretaría correspondiente. En pocas palabras, es como el equipo encargado de definir cómo se debe atender la salud de los más jóvenes en el país.
• Art. 12Este artículo lista todo lo que el Centro puede hacer. El jefe del Centro actúa como secretario del Consejo. Puede sugerir políticas y campañas sobre el cáncer infantil, diseñar materiales para capacitar doctores y supervisar que los estados den buen servicio. También puede certificar el trabajo de hospitales y, si alguien no cumple la ley, imponer sanciones o reportarlo para que lo multen.
• Art. 13El Consejo es un grupo de personas que sirve para dar su opinión y ponerse de acuerdo sobre cómo trabajar juntos. En este grupo participan el gobierno, las empresas y organizaciones de la sociedad civil. Su objetivo es coordinar todo lo relacionado con la investigación, prevención, diagnóstico y atención del cáncer en niños, niñas y adolescentes menores de 18 años en México. Básicamente, es un equipo que junta a todos los sectores para atender mejor este problema de salud.
• Art. 14El Consejo, junto con el Centro, tiene once tareas principales: 1) proponer cómo prevenir, detectar y tratar el cáncer en niños y adolescentes, y mejorar su vida; 2) ser un grupo al que se le pueda pedir consejo a nivel nacional; 3) ayudar a que el gobierno federal, los estados y los sectores privados trabajen coordinados; 4) sugerir medidas para que la atención sea pareja, de calidad y con dinero suficiente; 5) compartir información útil sobre salud y normas; 6) promover proyectos educativos y de investigación; 7) conseguir recursos de instituciones públicas, sociales o privadas; 8) recomendar actualizar las leyes relacionadas; 9) impulsar la creación de consejos estatales para el cáncer infantil; 10) crear su propio reglamento y manuales; y 11) cualquier otra cosa que el Secretario de Salud le pida, siempre que no se oponga a esta ley.
• Art. 15El Consejo estará formado por varias personas importantes del gobierno. Lo presidirá el secretario o secretaria de Salud (el jefe máximo de ese ramo). Su segundo al mando será el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, quien lo reemplazará cuando falte. También lo integrarán otros jefes de salud, como el director del Instituto de Salud para el Bienestar, los directores del IMSS, ISSSTE, así como los responsables de los servicios médicos del Ejército, la Marina y Petróleos Mexicanos. Todos ellos trabajarán juntos en este consejo.
• Art. 16El presidente del Consejo va a invitar a ciertas personas y organizaciones a unirse como vocales (miembros con derecho a opinar y votar). Entre ellos están: el jefe de la Secretaría del Consejo de Salubridad General, los coordinadores regionales del Instituto de Salud para el Bienestar, hospitales o grupos científicos de prestigio, y asociaciones civiles reconocidas que trabajen en temas de salud. Cada vocal debe representar a una institución diferente para que haya variedad de opiniones, y la mayoría de los miembros deben ser del gobierno federal. Los detalles de cómo se eligen y cuántos son los define el reglamento interno del Consejo.
• Art. 17La Secretaría, junto con los gobiernos de los estados, va a usar los consultorios y doctores que ya existen en los centros de salud más básicos (las unidades médicas de primer nivel). La idea es que en esos lugares haya todo lo necesario para formar la Red Nacional de Apoyo Contra el Cáncer en la Infancia y Adolescencia. Esto significa que no van a construir nuevos hospitales desde cero, sino que van a aprovechar lo que ya tienen. Así, los niños y adolescentes con cáncer podrán recibir ayuda más cerca de su casa.
• Art. 18La Red Nacional de Apoyo contra el Cáncer en la Infancia y Adolescencia tiene que hacer cinco cosas principales. Primero, llevar un registro de todas las organizaciones, tanto del gobierno como privadas, que ayudan a niños y adolescentes con cáncer en todo México. Segundo, orientar a los papás sobre cómo funciona el Registro Nacional de Cáncer en la Infancia y Adolescencia. Tercero, aconsejar a los padres sobre cómo acceder a los servicios de salud que les corresponden. Cuarto, mantener un listado de las Unidades Médicas Acreditadas (hospitales autorizados). Y quinto, hacer cualquier otra tarea que le encargue la Secretaría de Salud.
• Art. 19La Red Nacional de Apoyo contra el Cáncer en Niños y Adolescentes debe incluir trabajadores sociales en los hospitales. Estos trabajadores tienen que estar capacitados para hacer cinco cosas: 1) orientar a los papás sobre los derechos que les da esta ley; 2) ayudarles a entender las opciones de diagnóstico y tratamiento; 3) si hace falta, enviarlos con un psicólogo a tiempo; 4) dar pláticas a la gente para que aprendan a detectar señales de cáncer en niños y jóvenes; y 5) anotar a los menores con sospecha de cáncer en un registro nacional y explicarles los servicios médicos a los que tienen derecho.
• Art. 20Las autoridades que se mencionan en el Título Segundo de esta Ley tienen la obligación de crear talleres o cursos permanentes para capacitar a doctores que están haciendo servicio social, médicos generales, pediatras y enfermeras. La idea es que todos ellos aprendan a detectar a tiempo las señales de cáncer en niños y adolescentes. Así, cuando un niño vaya a consulta, el personal de salud pueda sospechar rápido si hay algún síntoma raro. Esto ayuda a que el diagnóstico no se retrase y se pueda atender a tiempo.
• Art. 21Si un doctor sospecha que alguien tiene cáncer, debe enviarlo rápido con un especialista que pueda confirmarlo. Si no hay un especialista disponible, se usa la Red de Apoyo Contra el Cáncer en la Infancia y Adolescencia para llevarlo a una UMA (Unidad Médica de Alta Especialidad). El médico que lo atienda tiene máximo 7 días hábiles para referirlo a la UMA más cercana. Mientras tanto, puede hacerle estudios y análisis necesarios para asegurarse si es o no cáncer.
• Art. 22La Secretaría de Salud va a trabajar con escuelas de medicina y enfermería, tanto del gobierno como privadas, para que en sus carreras enseñen a detectar los síntomas y factores de riesgo del cáncer más común en niños y adolescentes. Esto significa que los futuros doctores y enfermeras aprenderán a identificar señales de alerta temprana. La idea es que desde su formación tengan conocimientos especializados para sospechar a tiempo esta enfermedad.
• Art. 23El artículo dice que, si se sospecha que un niño o adolescente tiene cáncer o ya se lo diagnosticaron, toda la atención médica que reciba debe seguir protocolos y guías oficiales. Estas reglas las van a hacer la Secretaría de Salud, el Centro (probablemente el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y la Adolescencia) y el Consejo (el Consejo de Salubridad General). Es obligatorio que todos los doctores y hospitales, ya sean del IMSS, ISSSTE, privados o de gobierno, las apliquen sin excusa. Esto asegura que el tratamiento sea el mismo y tenga la mejor calidad posible, sin importar dónde se atienda el menor.
• Art. 24Los doctores, enfermeras, trabajadores sociales y cualquier otro personal de salud que atienda a niños deben tener guías a la mano. Estas guías les sirven para mandar rápido a un niño que pueda tener cáncer a una Unidad Médica de Alta Especialidad (UMA), que es un hospital con equipo especializado, para que le hagan todas las pruebas necesarias y confirmen o descarten la enfermedad. Además, durante la Semana Nacional de Salud, el personal de salud deberá buscar a propósito señales de cáncer en niños y adolescentes, y anotarlo en su Cartilla Nacional de Salud. Esto se suma a lo que ya hacen, como vacunar o revisar la nutrición.
• Art. 25El doctor que detecte cáncer en un niño, niña o adolescente debe anotar ese diagnóstico en una base de datos especial llamada Registro Nacional de Cáncer en la Infancia y Adolescencia. Desde ese momento y hasta que se descarte la enfermedad, el menor ya tiene el permiso automático para recibir todos los tratamientos y cuidados que necesite, sin tener que esperar trámites o autorizaciones adicionales. Es decir, una vez que se confirma el cáncer, el niño puede acceder de inmediato a toda la atención médica que requiera, de manera completa y sin demoras.
• Art. 26El médico que ya haya confirmado qué enfermedad tiene el niño o adolescente tiene que explicar muy claramente a los papás, tutores o quien lo cuida legalmente cuáles son los síntomas graves que deben vigilar. Debe decirles exactamente qué señales de peligro pueden aparecer y que, si no se atienden a tiempo, pueden poner en riesgo la vida del paciente. Es como darles una lista de alertas para que sepan cuándo es urgente buscar ayuda médica.
• Art. 27Una vez que se confirme que un niño o niña tiene cáncer, las autoridades de las Unidades Médicas de Alta Especialidad (UMAS) deben autorizar rápido todos los servicios que necesite, sin demoras. Los médicos especialistas decidirán los tratamientos y tiempos según las guías oficiales, desde el diagnóstico hasta terminar el tratamiento.
• Art. 28En lugares del país donde no haya una Unidad Médica de Atención (UMA) cerca por lo difícil del terreno o porque hay poca gente, el gobierno pondrá unidades móviles (como clínicas sobre ruedas) que puedan dar tratamientos de cáncer que no requieran hospitalización, diagnosticar y atender complicaciones. La idea es que los niños o adolescentes con cáncer y sus familias no tengan que irse lejos de su casa por mucho tiempo, ya que eso puede hacer que se separen o abandonen al paciente. También se busca reducir los gastos extra que implican quedarse fuera de su comunidad por periodos largos.
• Art. 29Se crea una base de datos especial llamada Registro Nacional de Cáncer en la Infancia y Adolescencia, que es una sección dentro del Registro Nacional de Cáncer que ya existe en la Ley General de Salud. Su objetivo es llevar un registro paso a paso de los niños y adolescentes diagnosticados con cáncer, desde que se detecta la enfermedad hasta cómo va su tratamiento y evolución. Toda esta información se actualiza en tiempo real para que los doctores puedan dar una atención de calidad y también sirva para hacer estudios científicos que ayuden a mejorar los cuidados. En pocas palabras, es un sistema que permite saber rápido cómo están los pacientes jóvenes con cáncer y qué resultados tienen con sus tratamientos.
• Art. 30Este artículo explica cómo se llena un registro especial de cáncer. La información se obtiene del Registro Nacional de Cáncer, de otros sistemas de salud y de doctores autorizados. Se guardan datos del paciente (como nombre, escuela y trabajo, cuidando su privacidad), del tumor (tipo, lugar y diagnóstico), del tratamiento y de si el paciente se curó. También se anota de dónde se sacó cada dato y cualquier otra información que pida la Secretaría de Salud. Finalmente, estos datos se organizan por regiones: norte, centro y sur de México.
• Art. 31El Centro es el encargado de crear las reglas que deben seguir el Registro Nacional de Cáncer en la Infancia y Adolescencia y el sistema electrónico que usan los hospitales públicos. Esto se hace para que toda la información de los expedientes clínicos electrónicos pueda compartirse, procesarse, entenderse y mantenerse segura. En otras palabras, el Centro pone las normas para que los datos de los pacientes con cáncer estén protegidos y sean fáciles de consultar entre distintas instituciones.
• Art. 32La información que se guarde en el Registro se va a usar para saber cuántos niños y adolescentes tienen cáncer, y así poder crear programas de apoyo del gobierno. También servirá para entender por qué algunos pacientes dejan el tratamiento y cuántos logran curarse después de terminarlo.